稲川淳二の子供の障がい?息子の病気は?クルーゾン氏症候群とは?次男の現在は?朝日新聞で?

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夏の定番である怪談話といえば真っ先に名前が上がる稲川淳二さん。
様々な怖い話で聞く人をその独自の世界に誘いますが、その語り方には多くの擬音が盛り込まれていたりと、先の読めない展開で恐怖を更に加速させます。
さらに近年では恐怖の現場シリーズが注目され、稲川さんの独特な世界観がネットを中心に話題になっています。そんな稲川さんでも口にするのが恐ろしい『生き人形』という話があるそうですが・・・そうなると、聞いてみたいような、聞きたくないような、微妙な気持ちになりますね(^^;)
また、怪談話のイメージや画像で少し怖い人と思われがちですが、稲川さんは誰もが認める程の「いい人」で、自身の楽屋でファンと写真を撮ったりするなど、時たま過剰なファンサービスでマネージャーに止められることもあるそうです。
そんな稲川さんには息子さんが二人いて・・・

稲川淳二の子供の障害?息子の病気は?

稲川さんと妻の間には子供が二人います。

出典http://www.mag2.com/

出典http://www.mag2.com/

どちらも男の子で、長男はタレントの稲川貴洋さんです。

出典http://rikaasakaze.dreamlog.jp/

出典http://rikaasakaze.dreamlog.jp/

次男は一般の方で、由輝さんと言います。

次男は生まれつき障がいを持っていたそうで、生まれて来た子供が一向に泣かないのを見ておかしいと思った夫妻は、何人もの医者を巡って病名を突き止めました。

その正体はクルーゾン氏症候群(クルーゾン病)という重い病気でした。

初め、稲川さんは、息子さんが障がいを持って生まれてきたことを受け入れることが出来なかったそうです。

これから重い障がいを持って生きていく息子の事や、それを支える妻や長男の事を考えたとき、
自らの手で息子を手にかけ・・・ と、そのように考え、一生罪を背負っていくことまで頭をよぎったそうです。

しかし、今ではそのような事を考えてしまった事を大きく後悔しているとのこと。

出典http://www.townnews.co.jp/

出典http://www.townnews.co.jp/

そんな辛く重い経験をしたからこそ、稲川さんは障がいに関しての公演を行うなど、同じ思いを持つ親に対してメッセージを発信しています。

クルーゾン氏症候群とは?

クルーゾン氏症候群(クルーゾン病)という病名は、聞き慣れないものだと思います。

この病気は狭頭症の一つで、脳は成長を続け大きくなるにも関わらず、頭蓋骨は狭いままで圧迫され障害が出てくるというものです。

【クルーゾン病はどんな病気?】
遺伝が原因として考えられている先天性の異常疾患で、別名クルーゾン症候群、頭蓋顔面異骨症などと呼ばれます。乳児の頭蓋骨は何枚かに分かれていて、成長し脳が発達するのに合わせて頭蓋骨も拡大していきます。そして成人になると癒合します。この癒合する部分が通常よりも早い時期に癒合し、形成不全が生じるのがクルーゾン病です。眼球突出、気道狭窄など様々な症状がみられます。また脳が圧迫され障害が生じることもあります。病院検索ホスピタ http://www.hospita.jp/disease/2318/

通常は成長に合わせて大きくなる頭蓋骨が、赤ちゃんの時点で閉じてしまい脳の成長を阻害してしまう病気で、その影響で知力や視力などに障がいが発生するという大変な難病です。

この病気の治療は乳幼児から成人までに数回に分けて行われ、方法は、顔の骨を整形して整える外科手術を行い、再度歪みが起きないようにすることによって病気の再発を抑えます。
稲川さんの息子さんも手術を受けて治療を行いましたが、今でも障がいと付き合いながら生活をしているそうです。

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次男の現在は?朝日新聞で?

稲川さんは妻と別居をしており、次男は奥さんと共に生活をしているそうです。

次男は現在でも知的障がいを抱えてはいるものの、実習所などに通っているようで楽しく生活をしているそうです。
しかし、稲川さん自身は次男とはもう何十年も会っていないそうなので、長男から妻や子どもたちの生活等を聞いて現状を把握するとのこと。

長男の貴洋さんとはケーブルテレビで共演するなど、仲の良さが伺えますね。

出典http://blog.livedoor.jp/

出典http://blog.livedoor.jp/

朝日新聞でのインタビューで、自身の息子や体験について細かく語っており、先程も書きましたが子供を自分の手で殺してしまおうと思ったことや、手術が成功した次男を見た時に名前を呼んで息子として受け入れたが、子供を否定した自分が最低だと思ったこと、また、テレビ番組でのお笑い関係の仕事を辞めた理由などを語っています。
少し長いですが、一部引用を載せておきます。

(前略)
でもって、次男が生まれたんですけど、クルーゾン氏症候群という先天性の重い病気だっていうじゃないですか。生命に別状はないのですが、頭の骨に異常があって、手術が遅れると手足にマヒが出る可能性がある、と言われました。私も頭真っ白ですよ。

生後4カ月で、手術を受けることが決まって、その前のある日、病院に行ったんです。すると、次男を見ていた女房が「あんた、ちょっと見てて」と、用足しで個室を出て行った。私一人で次男に向き合うことになったんです。でも見るのが怖いんですよ。無責任だけど、あり得ない世界が起きていると思っているわけだから。おそるおそる見ると、次男は寝ていました。だれもいない、しーんと静まり返った病室に、「はぁ、はぁ」という、次男の小さな息の音が響いています。

本当に許されないことですが、うちの子のことですから、こんな話をどうか許してください。私はね、次男に死んで欲しいという気持ちがあった。助けたい。でも怖い。そして悲しい。この子がいたら、女房も長男も将来、大変だろうな。よしんば助かって生きたとしても、いずれは面倒なことになるんだろうな。いろんなことを考えた。

どういう病気かも当時はよく分かってなかったし、病室には私と次男しかいない。だれにも分からない。小さいから葬式も簡単だし。じゃあ今、自分で殺しちゃおうかな。その代わり、ずっとこいつに謝り続けて生きればいいんだ、と。

「鼻をつまんだら死ぬだろうな」と思って、次男の鼻先にぐっと手を伸ばした。でも、鼻先数センチのところで、手がぶるぶる震えるんですよ。手が震えて、どうしてもできない。そこに女房が戻ってきたんです……。そんなことがありました。

手術は朝から始まって、夜の8時半ごろにようやく終わった。エレベーターが開いて、おりみたいなベッドが出てきた。まわりに先生がたくさんいて、のぞくと次男が寝ている。頭は包帯だらけで、足とか腕にはチューブが何本も刺さっていた。苦しそうに呼吸をしている。

もうね、たまらなかったです。小さな体を切り刻まれて、ぼろぼろになっても頑張っている。私はベッドにすがりついて、「由輝! オレはお前の父ちゃんだぞ。由輝っ!」と叫びました。

実は、次男の名前をこのとき、初めて呼んだんです。それまでは、名前を呼べなかった。自分の中から抹消しようとしていたんです。心のどこかで拒絶していたんです。自分が望んだ子どもなのに、オレは命を否定した。最低です。本当に最低です。何て最低な父親なんだと。……。思いました。

こんな最低なことを考える親なんて、きっと私だけでしょうね。障害を持つ子にも、変わらぬ愛情を注ぐのが親心ですから。

(後略)にこにこ~福岡・発達障害情報~ http://ameblo.jp/fukuoka-nikoniko/entry-11435244071.html

『障がいを持って生まれて来た子供を否定してしまうこと』
これは、良し悪しを簡単に語れることではありません。
個人的な話になりますが、以前仕事で、知的障がいのある子供たちと関わっていたことがあるのですが、実は、親御さんの多くの方が、稲川さんと同様のことを語っておられました。
アメリカでは発達障害のある子供を持つ夫婦の離婚率がとても高いという統計が出ていますが、実際、私が関わった中でもひとり親家庭世帯で祖父母や兄弟姉妹が手を貸しながら生活をしているという家庭が、少なくはありませんでした。
そして多くの親御さんが、そのことによって自責の念を感じていました。

多くのストレスを抱えながら生きていくのは、大変なことです。
生まれて来た子供に一切罪はないのですが、その子を取り巻く環境は様々で、ひとつとして同じ家庭はありません。
我が子を手に掛けようと考えてしまったこと、そして別居という結論など、稲川さんという有名な方が、嘘偽りのない親の気持を発信することで、同じ気持ちを持ってしまったことで自分を責めてしまう親御さんの心が少しでも軽くなってくれたら、それは本当にありがたいことです。
最近のニュースでは、同じようにお子さんが障がいを持つタレントの菊池桃子さんや今井絵理子さんの名前を政治の話題で耳にするようになりましたが、こうして少しずつでも、障がいを持つ子供たちとその家族の大変さに、共感できる世の中になるといいと心から思います。

稲川さんも、ご自身の立場で障がいを持ちつつも懸命に生きる子どものために、自分自身が必死に生きることが大切だと決意し、現在の仕事や同じ障害を持つ親や子どもたちに対する支援なども行っています。

自身の壮絶な体験が、今の自分を作っていると語る稲川淳二さん。

出典http://www.nishinippon.co.jp/

出典http://www.nishinippon.co.jp/

確かにテレビ番組等で見かける事がなくなったとは思っていましたが、このような事実があったとは驚きでした。
それでも怪談話やデザイナーの仕事、最近では「CR稲川淳二怪談ナイト」でパチンコに出演するなどの活躍をされています。
これからも色々な思いを背負って行くと思われますが、また夏にはとっておきの怪談話を聞かせてもらいたいですね。
参考サイト  難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/entry/4212
病院検索ホスピタ http://www.hospita.jp/disease/2318/
いい表情が顔のすべてだ http://d.hatena.ne.jp/craniofacial/20130818/p1

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